Cómo olvidar aquella mañana de lunes, hace diez años y medio, en que el ginecólogo nos dijo “Nos apena tener que darles esta noticia, pero su bebé tiene Síndrome de Down. Están en la semana indicada para abortarlo si es lo que ustedes desean. Tómense unos días para decidirlo.” Sí, tengo que aceptar que se me paralizó el mundo. Sentí como si me hubieran dado un golpe en la cara con un palo. Lo primero que hice fue agarrarme la panza para sentir a mi bebé. Se me escurrieron las lágrimas, las fantasías, los sueños, los anhelos, la emoción. Era una noticia muy fuerte, demasiado. Pero tengo que aceptar que lo que más me molestó fueron las palabras del doctor. Esa crueldad fría que me turbó como un asalto psicológico. Como si hubieran violado mi intelecto, mi maternidad. ¿Por qué se sintió con la libertad de mencionar la palabra “aborto” sin subrayar la palabra “vida”? ¿Por qué asumió que yo querría hacer una cosa así? ¿Por qué no me preguntó como me sentía? ¿Por qué no me abrazó primero?
Claro que decidimos darle vida a mi chiquita. Pero esa decisión no se tomó ese día sino muchos meses antes, cuando nos enteramos que estábamos embarazados. Empezamos a ser padres desde ese momento. La noticia de que Brenda nacería con Síndrome de Down, sólo fue eso, una noticia desagradable. Su llegada al mundo era incuestionable para nosotros. Sin conocerla, ya era nuestra chiquita hermosa. Hoy por hoy, cuando me encuentro con gente que quiere escuchar mi “historia”, me siguen diciendo “te admiro por no haber abortado”. Respeto sus palabras, pero en mi mente siempre pienso que no es algo admirable. Lo natural es no abortar. No lo contrario.
En el momento en que Brenda nació, el doctor presente, un ser cariñoso y comprensivo, consciente de la situación que estaba viviendo, me dijo “Felicidades, acabas de dar a luz a una hermosa bebé”. Escuchar sus palabras fueron la mejor medicina. Tengo que aceptar que estaba nerviosa y preocupada. No sabía que pasaría desde ese día en adelante. Desconocía si necesitaría cuidados especiales, si sería más complicado que con sus hermanos. Pero cuando lo escuché con esa voz reconfortante y alegre, me di cuenta que estaba viviendo un momento inmensamente feliz, no agobiante. Era verdad, acababa de dar a luz a una hermosa bebé. A mí hermosa bebé. Debía dar gracias a Dios por la bendición de ser madre otra vez. Luego agregó, “No necesita nada diferente de ti excepto mucho amor y cercanía. Igual que cualquier otro bebé.” Era cierto. Mi chiquita me necesitaba a mí, eso era todo. Ahí entendí que lo que nos unía era un amor sin limites, sin cuestionamientos, sin dudas ni miedos. Entendí que ella necesitaba una mamá presente igual que mis otros hijos.
Conforme fue creciendo, me empecé a obsesionar con sus terapias. Quería darle todo para que fuera avanzando. Que no le hiciera falta nada. Hasta que llegó el momento donde se volvió angustiante, asfixiante. Querer ser una “súper mamá” era demasiado y no necesario. Entonces me di cuenta de que la terapia más importante para ella eran sus hermanos. Jugar, reír, disfrutar, sentir amor, escuchar canciones… ser parte de una familia. Entendí que las terapias, la nutrición y una estructura son muy importantes, pero lo mas importante es el amor de familia para que ella sea una niña feliz.
Hay momentos en los que tengo que recordarme a mí misma que Brenda tiene una discapacidad. Se integra tan fácil con un pequeño empujón, que pareciera que no tiene diferencias. Va a una escuela con niños que la procuran. Sí, ellos le enseñan a ella muchas cosas… pero ella también les enseña a ellos a ser personas sensibles. Los impulsa a ayudar, a tener tolerancia, y a ser mejores seres humanos. Es un mutuo acuerdo mudo entre niños que se dicen todo con sonrisas. Y es realmente encantador verla disfrutar la vida con ellos, sin sentirse diferente. Sin sentirse “especial”.
Mucha gente cree que son “niños eternos”. Incluso he escuchado a mis familiares decir eso. Pero no es así. Como con cualquier hijo, si lo tratas como niño, crece con comportamientos infantiles. Pero si lo tratas como se debe, impulsándolo para crecer y desarrollar sus habilidades, llega a ser una persona independiente, libre, responsable y apasionada. No, no siempre están felices ni viven en su propio mundo. Tienen, como todos, la gama completa de personalidades. A veces están enojados, otras contentos, asustados, traviesos, gruñones, cariñosos… La diferencia es que logran pasar de un estado de ánimo negativo a uno positivo con más facilidad. Ven la vida con más sencillez, y yo veo eso como una cualidad maravillosa. Es ella quien me ayuda a mí en momentos donde siento que se me cierra el mundo. Con una mano cariñosa y un gesto que derrite, se acerca y me dice “Mami, no te preocupes, no pasa nada”. Es cierto, uno se preocupa por tantas cosas tontas, y ella, con su inteligencia emocional, me hace darme cuenta de muchas cosas maravillosas que pasan desapercibidas.
Es verdad que mi hija tiene una discapacidad intelectual y siempre estará desfasada en comparación con un niño “típico”, pero el reto como mamá es que esa brecha no crezca. La tenemos que trabajar, todos los días. Informándonos, educándonos y también, tratándonos. Hay veces en la vida que uno se ve frente a una situación que te hace reflexionar, crecer, enfrentar tus propias limitaciones. Puede ser un accidente, un fracaso de negocio, una pérdida, o en mi caso, tener una hija con Síndrome de Down. Ella me ha hecho confrontar mis inseguridades, miedos, angustias. Es mi espejo. Y eso se lo agradezco yo a ella, no ella a mí. Porque sé que su existencia en mi vida me ha convertido en mejor persona. Una mujer más completa, más madura y más capaz.
Sé que mi labor más grande es empujarla para que logre desarrollar sus habilidades al máximo. Muchos creen que los niños con Síndrome de Down no pueden nunca ser independientes ni exitosos. Tengo miedo que ella misma a veces lo crea por las cosas que dicen mis padres, aunque sé que esos son viejos paradigmas de tiempos donde se les conocía como “retrasados mentales”, “enfermos”, “raros”. La ciencia ha avanzado mucho con los años y nos ha mostrado que son personas, igual a todas, que pueden salir adelante. Y nuestro trabajo como padres es ése. Estoy segura de que un día mi hija vivirá sola, que se podrá casar, tener su departamento, y dedicarse a lo que más la apasione. Lo sé porque está en mí que lo logre y porque muchos lo han conseguido. Y honestamente, me da mucha emoción pensar en su futuro, en verla madurar con su propio esfuerzo y dedicación.
Mi hija no tiene que agradecerme el haber escogido dejarla vivir. No tiene que agradecerme nunca lo que hago por ella. Soy su mamá y nada de lo que tiene que ver con ella me pesa. Estamos juntas en este camino dándonos luz la una a la otra. Apoyándonos para ser mejores personas ambas. Y aunque como madre siempre se siente bonito que los hijos de vez en cuando te digan “gracias mamá”, nunca quisiera que ella piense que es una carga para mí. La amo desde antes de saber que tenía discapacidad intelectual, desde que soñaba con tener una hija. Ella lo sabe porque le entrego mi cariño cada día y mi promesa de que siempre, con todo lo que sé y seguiré aprendiendo, haré lo imposible para verla salir adelante.
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Este artículo lo escribí con Katie Rodwell y Karem Robert, mamás de niños con Síndrome de Down. El objetivo fue compartir en pocos párrafos la realidad que ellas viven para así poder ayudar a otros padres. Karem forma parte de una organización llamada Familias Extraordinarias que tiene misión crear una cadena de alianza entre padres de hijos con una discapacidad que puedan intercambiar todo tipo de información sin costo alguno. Lo único que tienen que dar a cambio, son sus propias experiencias, consejos y apoyo.
Los invito a entrar a su página o escribirles un correo para contactarlos:
http://www.familiasextraordinarias.com
mailto:contacto@familiasextraordinarias.com
Historias Interesantes y Exitosos de Personas con Síndrome de Down:
– Pablo Pineda: Español con Título Universitario de Pedagogía. https://en.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda
– Carlos De Saro: Mexicano escritor y conferencista. http://www.carlosdesaro.com
Para leerlo entra a: http://fernanda-familiar.com/colaboradores/debbie-chamlati/engrandeciendo-a-mi-hija-y-su-sindrome-de-down/
¡Súper emotivo y humano! Felicidades. Te quiero mucho.
Gracias Ma. Sin ti no serían lo mismo.