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C\u00f3mo olvidar aquella ma\u00f1ana de lunes, hace diez a\u00f1os y medio, en que el ginec\u00f3logo nos dijo “Nos apena tener que darles esta noticia, pero su beb\u00e9 tiene S\u00edndrome de Down. Est\u00e1n en la semana indicada para abortarlo si es lo que ustedes desean. T\u00f3mense unos d\u00edas para decidirlo.” S\u00ed, tengo que aceptar que se me paraliz\u00f3 el mundo. Sent\u00ed como si me hubieran dado un golpe en la cara con un palo. Lo primero que hice fue agarrarme la panza para sentir a mi beb\u00e9. Se me escurrieron las l\u00e1grimas, las fantas\u00edas, los sue\u00f1os, los anhelos, la emoci\u00f3n. Era una noticia muy fuerte, demasiado. Pero tengo que aceptar que lo que m\u00e1s me molest\u00f3 fueron las palabras del doctor. Esa crueldad fr\u00eda que me turb\u00f3 como un asalto psicol\u00f3gico. Como si hubieran violado mi intelecto, mi maternidad. \u00bfPor qu\u00e9 se sinti\u00f3 con la libertad de mencionar la palabra “aborto” sin subrayar la palabra “vida”? \u00bfPor qu\u00e9 asumi\u00f3 que yo querr\u00eda hacer una cosa as\u00ed? \u00bfPor qu\u00e9 no me pregunt\u00f3 como me sent\u00eda? \u00bfPor qu\u00e9 no me abraz\u00f3 primero?<\/p>\n
Claro que decidimos darle vida a mi chiquita. Pero esa decisi\u00f3n no se tom\u00f3 ese d\u00eda sino muchos meses antes, cuando nos enteramos que est\u00e1bamos embarazados. Empezamos a ser padres desde ese momento. La noticia de que Brenda nacer\u00eda con S\u00edndrome de Down, s\u00f3lo fue eso, una noticia desagradable. Su llegada al mundo era incuestionable para nosotros. Sin conocerla, ya era nuestra chiquita hermosa. Hoy por hoy, cuando me encuentro con gente que quiere escuchar mi “historia”, me siguen diciendo “te admiro por no haber abortado”. Respeto sus palabras, pero en mi mente siempre pienso que no es algo admirable. Lo natural es no abortar. No lo contrario.<\/p>\n
En el momento en que Brenda naci\u00f3, el doctor presente, un ser cari\u00f1oso y comprensivo, consciente de la situaci\u00f3n que estaba viviendo, me dijo “Felicidades, acabas de dar a luz a una hermosa beb\u00e9”. Escuchar sus palabras fueron la mejor medicina. Tengo que aceptar que estaba nerviosa y preocupada. No sab\u00eda que pasar\u00eda desde ese d\u00eda en adelante. Desconoc\u00eda si necesitar\u00eda cuidados especiales, si ser\u00eda m\u00e1s complicado que con sus hermanos. Pero cuando lo escuch\u00e9 con esa voz reconfortante y alegre, me di cuenta que estaba viviendo un momento inmensamente feliz, no agobiante. Era verdad, acababa de dar a luz a una hermosa beb\u00e9. A m\u00ed hermosa beb\u00e9. Deb\u00eda dar gracias a Dios por la bendici\u00f3n de ser madre otra vez. Luego agreg\u00f3, “No necesita nada diferente de ti excepto mucho amor y cercan\u00eda. Igual que cualquier otro beb\u00e9.” Era cierto. Mi chiquita me necesitaba a m\u00ed, eso era todo. Ah\u00ed entend\u00ed que lo que nos un\u00eda era un amor sin limites, sin cuestionamientos, sin dudas ni miedos. Entend\u00ed que ella necesitaba una mam\u00e1 presente igual que mis otros hijos.<\/p>\n
Conforme fue creciendo, me empec\u00e9 a obsesionar con sus terapias. Quer\u00eda darle todo para que fuera avanzando. Que no le hiciera falta nada. Hasta que lleg\u00f3 el momento donde se volvi\u00f3 angustiante, asfixiante. Querer ser una “s\u00faper mam\u00e1” era demasiado y no necesario. Entonces me di cuenta de que la terapia m\u00e1s importante para ella eran sus hermanos. Jugar, re\u00edr, disfrutar, sentir amor, escuchar canciones… ser parte de una familia. Entend\u00ed que las terapias, la nutrici\u00f3n y una estructura son muy importantes, pero lo mas importante es el amor de familia para que ella sea una ni\u00f1a feliz.<\/p>\n
Hay momentos en los que tengo que recordarme a m\u00ed misma que Brenda tiene una discapacidad. Se integra tan f\u00e1cil con un peque\u00f1o empuj\u00f3n, que pareciera que no tiene diferencias. Va a una escuela con ni\u00f1os que la procuran. S\u00ed, ellos le ense\u00f1an a ella muchas cosas… pero ella tambi\u00e9n les ense\u00f1a a ellos a ser personas sensibles. Los impulsa a ayudar, a tener tolerancia, y a ser mejores seres humanos. Es un mutuo acuerdo mudo entre ni\u00f1os que se dicen todo con sonrisas. Y es realmente encantador verla disfrutar la vida con ellos, sin sentirse diferente. Sin sentirse “especial”.<\/p>\n
Mucha gente cree que son “ni\u00f1os eternos”. Incluso he escuchado a mis familiares decir eso. Pero no es as\u00ed. Como con cualquier hijo, si lo tratas como ni\u00f1o, crece con comportamientos infantiles. Pero si lo tratas como se debe, impuls\u00e1ndolo para crecer y desarrollar sus habilidades, llega a ser una persona independiente, libre, responsable y apasionada. No, no siempre est\u00e1n felices ni viven en su propio mundo. Tienen, como todos, la gama completa de personalidades. A veces est\u00e1n enojados, otras contentos, asustados, traviesos, gru\u00f1ones, cari\u00f1osos… La diferencia es que logran pasar de un estado de \u00e1nimo negativo a uno positivo con m\u00e1s facilidad. Ven la vida con m\u00e1s sencillez, y yo veo eso como una cualidad maravillosa. Es ella quien me ayuda a m\u00ed en momentos donde siento que se me cierra el mundo. Con una mano cari\u00f1osa y un gesto que derrite, se acerca y me dice “Mami, no te preocupes, no pasa nada”. Es cierto, uno se preocupa por tantas cosas tontas, y ella, con su inteligencia emocional, me hace darme cuenta de muchas cosas maravillosas que pasan desapercibidas.<\/p>\n
Es verdad que mi hija tiene una discapacidad intelectual y siempre estar\u00e1 desfasada en comparaci\u00f3n con un ni\u00f1o “t\u00edpico”, pero el reto como mam\u00e1 es que esa brecha no crezca. La tenemos que trabajar, todos los d\u00edas. Inform\u00e1ndonos, educ\u00e1ndonos y tambi\u00e9n, trat\u00e1ndonos. Hay veces en la vida que uno se ve frente a una situaci\u00f3n que te hace reflexionar, crecer, enfrentar tus propias limitaciones. Puede ser un accidente, un fracaso de negocio, una p\u00e9rdida, o en mi caso, tener una hija con S\u00edndrome de Down. Ella me ha hecho confrontar mis inseguridades, miedos, angustias. Es mi espejo. Y eso se lo agradezco yo a ella, no ella a m\u00ed. Porque s\u00e9 que su existencia en mi vida me ha convertido en mejor persona. Una mujer m\u00e1s completa, m\u00e1s madura y m\u00e1s capaz.<\/p>\n
S\u00e9 que mi labor m\u00e1s grande es empujarla para que logre desarrollar sus habilidades al m\u00e1ximo. Muchos creen que los ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down no pueden nunca ser independientes ni exitosos. Tengo miedo que ella misma a veces lo crea por las cosas que dicen mis padres, aunque s\u00e9 que esos son viejos paradigmas de tiempos donde se les conoc\u00eda como “retrasados mentales”, “enfermos”, “raros”. La ciencia ha avanzado mucho con los a\u00f1os y nos ha mostrado que son personas, igual a todas, que pueden salir adelante. Y nuestro trabajo como padres es \u00e9se. Estoy segura de que un d\u00eda mi hija vivir\u00e1 sola, que se podr\u00e1 casar, tener su departamento, y dedicarse a lo que m\u00e1s la apasione. Lo s\u00e9 porque est\u00e1 en m\u00ed que lo logre y porque muchos lo han conseguido. Y honestamente, me da mucha emoci\u00f3n pensar en su futuro, en verla madurar con su propio esfuerzo y dedicaci\u00f3n.<\/p>\n
Mi hija no tiene que agradecerme el haber escogido dejarla vivir. No tiene que agradecerme nunca lo que hago por ella. Soy su mam\u00e1 y nada de lo que tiene que ver con ella me pesa. Estamos juntas en este camino d\u00e1ndonos luz la una a la otra. Apoy\u00e1ndonos para ser mejores personas ambas. Y aunque como madre siempre se siente bonito que los hijos de vez en cuando te digan “gracias mam\u00e1”, nunca quisiera que ella piense que es una carga para m\u00ed. La amo desde antes de saber que ten\u00eda discapacidad intelectual, desde que so\u00f1aba con tener una hija. Ella lo sabe porque le entrego mi cari\u00f1o cada d\u00eda y mi promesa de que siempre, con todo lo que s\u00e9 y seguir\u00e9 aprendiendo, har\u00e9 lo imposible para verla salir adelante.<\/p>\n
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Este art\u00edculo lo escrib\u00ed con Katie Rodwell y Karem Robert, mam\u00e1s de ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down. El objetivo fue compartir en pocos p\u00e1rrafos la realidad que ellas viven para as\u00ed poder ayudar a otros padres. Karem forma parte de una organizaci\u00f3n llamada Familias Extraordinarias<\/strong> que tiene misi\u00f3n crear una cadena de alianza entre padres de hijos con una discapacidad que puedan intercambiar todo tipo de informaci\u00f3n sin costo alguno. Lo \u00fanico que tienen que dar a cambio, son sus propias experiencias, consejos y apoyo.<\/p>\n Los invito a entrar a su p\u00e1gina o escribirles un correo para contactarlos:<\/p>\n http:\/\/www.familiasextraordinarias.com<\/a><\/p>\n mailto:contacto@familiasextraordinarias.com<\/a><\/p>\n \n Historias Interesantes y Exitosos de Personas con S\u00edndrome de Down:<\/strong><\/p>\n – Pablo Pineda: Espa\u00f1ol con T\u00edtulo Universitario de Pedagog\u00eda. https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/Pablo_Pineda<\/a><\/p>\n – Carlos De Saro: Mexicano escritor y conferencista. http:\/\/www.carlosdesaro.com<\/a><\/p>\n \n